Familie Leeflang's Blog

Vandaag zijn we  met Joost weer naar het ziekenhuis geweest voor controle. Zoals altijd eerst bloedprikken en vervolgens een gesprek met de arts. Voor het bloedprikken draait Joost zijn hand niet meer om. Hoewel het vandaag toch wel heel even pijn deed. Er hoefde gelukkig niet zo veel bloed afgenomen worden.

De uitslagen waren goed. De meeste zaken die ze meten hadden een normale waarde. Dus daarom wordt er weer iets verder afgebouwd met het gebruik van Prednison. Hij hoeft et vanaf nu om de dag maar Prednison in te nemen en dan ook nog een kleine dosis. Het komt er op neer dat hij nu per 2 dagen nog maar 1/12 inneemt van de dosis die hij vlak na het ziekenhuis moest innemen.

We gaan dus de goede kant op! Over twee en halve week moeten we weer terugkomen in het ziekenhuis.

Het bezoek van het ziekenhuis hebben we traditiegetrouw afgesloten met een saucijzenbroodje.

En dan gaan we nu genieten van een mooi weekend.

Bij het bezoek aan de poli, is er ook bloed afgenomen. De bloedwaarden hebben ze later telefonisch doorgegeven. Deze zagen er goed uit en de artsen waren er ook heel tevreden over. Het Hb van Joost was 6.4. Ook het aantal bloedplaatjes was behoorlijk gestegen. Een andere stof (die te maken heeft met het geel eruitzien) die juist zou moeten dalen, was wel wat gestegen, maar hier maakten de artsen zich geen zorgen over. We hoeven daarom inderdaad pas vrijdag 7 januari voor de volgende controle naar het ziekenhuis.

Vanmorgen zijn we met Joost voor controle naar het ziekenhuis geweest. De arts heeft hem onderzocht en vond hem er goed uitzien. Er is ook bloed afgenomen, maar de uitslagen daarvan zijn nog niet bekend. We krijgen die vanmiddag of morgen per telefoon te horen. Als de artsen ook tevreden zijn over de bloeduitslagen, dan hoeven we pas op 7 januari terug te komen voor de volgende controle. We hebben nog niet verder gesproken over het vervolg. Het eerste doel is toch om een stabiele situatie van het bloed te krijgen. Daarna wordt er dan gekeken of en hoe de medicijnen heel geleidelijk afgebouwd kunnen worden.

We hebben het ook nog even gehad over wat Joost nu wel of niet kan doen. In principe kan hij bijna alles doen. Sporten leek nog niet zo verstandig en zeker geen voetbal gezien de vele blauwe plekken die hij daar nog steeds van heeft. Natuurlijk moeten we ook blijven opletten bij bloedingen omdat zijn bloed nog niet zo snel stolt vanwege een laag niveau aan bloedplaatjes. Ook moeten we opletten dat hij geen koorts krijgt.

We zijn erg blij en dankbaar voor hoe het nu gaat.

Vanmiddag moest er natuurlijk nog geprikt worden. Van te voren krijgt hij dan verdovingszalf op de plekken waar hij geprikt kan worden. Ze hadden ook twee mogelijkheden op zijn voet. Daar zijn ze ook gaan prikken. Dit blijkt toch wel wat meer pijn te doen dan in de arm. Joost had het er tenminste wel moeilijk mee en daarom ik zelf ook. Je staat toch wel een beetje machteloos. De pijn kan ik niet wegnemen. Toen bleek dat er ook nog geen bloed uitkwam. Er werd daarom een andere arts geroepen om op een andere plek te prikken. Ondertussen ging de verpleegkundige toch nog eens kijken of er niet vanuit het infuus wat af te tappen was. En warempel, het bloed begon vanuit het infuus te lopen en ze konden daar al het bloed aftappen wat ze nodig hadden. Ontzettend jammer dat ze dat niet eerder geprobeerd hebben. Dat had Joost heel wat prikken gescheeld. Maar goed, het bloed is er. Een gedeelte ervan wordt naar Amsterdam gestuurd om daar getest te worden. Doel van al deze onderzoeken is eigenlijk om bepaalde oorzaken uit te sluiten. Het zijn oorzaken, waarvan de kans al klein is, dat die de reden zijn van zijn ziekte. Door middel van deze onderzoeken willen ze dit zeker weten. Vandaar ook de echo van zijn buik die morgen moet gebeuren.

Als deze onderzoeken uitgevoerd zijn en er is verder niets uitgekomen dan wordt er vanuit gegaan dat Joost de al eerder genoemde ziekte van Evans heeft. Iets wat ze helemaal aan het begin al een keer lieten vallen.

Vanavond is zijn Hb waarde weer bepaald, en die was 4.5. Het lijkt er voorzichtig op dat deze wat minder hard daalt. We vinden deze metingen toch elke keer wel spannend. Het liefst zien we natuurlijk een stabiele of licht stijgende lijn, maar dat heeft natuurlijk ook tijd nodig. We zullen dus moeten afwachten wat het morgen zal zijn.

Dag,

Joost was vanmorgen goed te spreken. Hij had zelfs een blosje op zijn wangen. Je durft niet te hopen, maar toch doe je dat stiekem. En ja hoor, het Hb was behoorlijk stabiel gebleven, zelfs 5.0!  Gisteravond na de transfusie was het prachtig gestegen, naar 5.2.  We blijven hopen en bidden / smeken tot God (zie Psalm 86) dat God hem wil genezen.

Wat hebben we vanmorgen gedaan?

De verpleegkundige heeft 8 kleine buisjes bloed uit de vinger afgenomen. Het liep voorbeeldig, dankzij (helaas) de lage bloedwaarden. Joost heeft ondertussen lekker tv gekeken. Vervolgens hebben we UNO gedaan in de speelhal. Toen kwam papa gezellig en mama gaat zo naar huis.

We hopen morgen in het Ronald McDonald huis terecht te kunnen. Dat zou fijn zijn. Ik, Annet, ga dan vanavond de tassen pakken.

Vanmiddag

Joost zal vanmiddag eerst geprikt worden, daar heeft hij niet zo’n zin in. Goed te begrijpen. Er moet 40 ml bloed komen om de onderzoeken uit te voeren.  Verder komt André met zijn vader en moeder gezellig op bezoek en daarna komen opa en oma. Zij nemen lekker een pan hutspot mee en dan gaan ze gezellig samen met papa, opa en oma en Joost eten.

Rik en Marijn

Die zijn nog in Wapenveld en hebben het daar goed naar hun zin. Ze zijn erg lief daar….  Robin is thuis bij Henny, hij is nog steeds niet fit.

Groet,

Jeroen, Annet en Joost

Om maar met het begin van de dag te beginnen. Vanmorgen lekker opgestaan en heerlijk gekletst en grappen gemaakt met Joost. Teleurstellend was vervolgens dat de verpleegkundige kwam met het bericht dat het hb toch weer gedaald was (3.8) en hij een nieuwe transfusie zou krijgen. Blijkbaar kan je het toch niet altijd aan zijn humeur en activiteiten zien.. vreemd en verwarrend.

Bezoek van Tim met zijn vader

Vanmorgen is Tim langs geweest met zijn vader. Tim wilde graag voetballen en tafeltennissen met Joost, maar dat ging helaas vandaag niet. Joost kreeg nl net voordat Tim kwam een bloedneus, twee keer achter elkaar. Hij had daarbij wat bloed doorgeslikt en voelde zich een beetje misselijk. Hij moest dus even op bed blijven, dat was wel jammer voor Tim en Joost. Gelukkig heeft hij niet nog een keer een bloedneus gehad anders had hij een transfusie voor de bloedplaatjes erbij moeten krijgen.

Lekker eten tussen de middag

Tussen de middag heeft Joost lekker crackers met jam gegeten en een appel, en lekkere worstjes en toetjes. Ik had een lekker stokbroodje met kaas en rollade, dat smaakte Joost ook lekker. Heerlijk!

Bezoek van de juffen

Vanmiddag waren de juffen van Joost op bezoek,  juf Sacha en Simone. Zo konden de juffen ook zien hoe het met Joost is en waar hij de hele dag verblijft. Joost vond het erg gezellig. Vooral het spelletje PimPamPet, hij had namelijk gewonnen!! En we waren helemaal verrast door de grote mand met verrassingen van de kinderen. Iedere dag mag Joost iets uitpakken. Het eerste kadootje, van André, is inmiddels uitgepakt. Dank jullie wel! Het ziet er allemaal erg leuk uit. We zijn benieuwd wat er allemaal in zit.

Thuis

Rik en Marijn zijn lekker aan het logeren bij opa en oma en genieten daar erg. Jeroen is inmiddels hier naar toegekomen en Robin is thuis. Die was niet lekker en Angeline pas nu lekker op hem. Dank je wel lieve Angeline!  We denken er verder over om deze week in het Ronald MacDonald huis te verblijven. We zijn dan lekker als gezin samen of in ieder geval dichtbij elkaar. Morgen horen we of er plek is.

Aan het eind van deze zondag nog een psalm die ik vandaag gelezen heb en die zo treffend is. Psalm 86. Ik zou zeggen lees hem ook eens na!

Jeroen, Annet en Joost

Al eerder vandaag schreef Annet dat het bloedprikken niet lukte. Hier moet wel aan toegevoegd worden dat onze Joost vandaag in totaal 7 keer is geprikt. 3 keer een vingerprik om het Hb te kunnen bepalen. Daarnaast 4 keer in zijn arm om bloed af te kunnen nemen. Deze laatste 4 keer zijn allemaal mislukt zodat ze de bloedafname maandag gaan doen. Ze speelde nog even met het idee om bloed in de lies af te tappen, maar dat is toch niet doorgegaan. Joost ondergaat dat allemaal heel dapper. Een enkele keer een uitroep van au, maar daar blijft het ook bij.