Archive for February, 2011

Bijna drie maanden…

Monday, February 28th, 2011

Misschien zijn er nog mensen die af en toe hier eens kijken om te lezen hoe het met Joost gaat. Daarom even een korte up date.

We zijn inmiddels bijna drie maanden verder. Afgelopen vrijdag zijn we weer voor controle naar Nijmegen geweest. ‘Gezellig’ met het hele gezin, omdat de jongens ook vakantie hebben.

Joost zijn hb waarde was enorm hoog, te hoog voor een kind, 10,3. Dit moet zich nog normaliseren. De waarde van de bloedplaatjes was weer iets lager, maar nog prima. De waarden die de afbraak meten waren iets toegenomen, maar volgens de arts niet verontrustend.

Omdat de arts tevreden was mogen we de prednison verder afbouwen. Vandaag belde de arts weer op dat we toch iets minder mogen afbouwen dan dat hij vrijdag voorstelde.  We beginnen nu een lage dosis te krijgen, dat is toch best spannend.

Wat de toekomst brengt is erg onzeker. We hopen en bidden van harte dat de ziekte helemaal verdwijnt! Joost voelt zich nu gelukkig behoorlijk goed. Al is hij ontzettend opgezet door het vocht dat hij vasthoudt en zijn conditie is ook nog niet geweldig. Maar zijn humor is gelukkig nog steeds aanwezig! :)

Eind volgende week gaan we weer op Nijmegen voor een volgende controle. Het is een prettig idee dat de controles zo vaak zijn.

Stabiel en geduld hebben….

Friday, February 4th, 2011

Weer zijn er twee weken voorbij. Vandaag zijn Joost en ik (Annet) weer voor controle naar Nijmegen geweest.

Joost ondergaat het allemaal rustig. Het bloedprikken is geen probleem en verder vindt hij de onderzoeken allemaal wel prima. Alleen was het niet eerlijk dat de weegschaal in Nijmegen meer aangaf dan de weegschaal in Veenendaal :)

Zijn bloedwaarden waren stabiel. Het hb was nu 9, volgens de arts een beetje doorgeslagen. Deze waarde zal nog stabiliseren. Een aantal weken geleden was de waarde van zijn bloedplaatjes ook aan de hoge kant. Deze daalt nu naar een normale waarde. Met twee testen die ze doen, kunnen ze helaas nog steeds zien dat de ziekte aanwezig is. De waarden zijn wel veel lager dan dat ze geweest zijn, maar de ziekte zit er nog wel.

We mogen toch verder gaan met het langzaam afbouwen van de prednison. Dit afbouwen gaat echt nog maanden duren. Voor de ziekte van Evans is langzaam afbouwen erg belangrijk, aldus de arts. Omdat Joost redelijk reageert op de prednison wilde de arts het ook echt langzaam verder afbouwen.

Over drie weken moeten we weer terug voor controle.

We moeten natuurlijk wel even melden hier dat we nog een pechvogel hebben in huis.Morgen twee weken geleden heeft Marijn zijn sleutelbeen gebroken. Hij is bij een vriendje van de trap gevallen. Gelukkig valt de pijn erg mee. We moeten hem voornamelijk afremmen en zeggen dat hij voorzichtig moet doen:)