Archive for January, 2011

Opnieuw goede uitslagen!

Friday, January 21st, 2011

Vandaag mochten we weer voor controle naar Nijmegen. Een probleem, sinds gisteren wordt de een na de ander hier geveld door buikgriep. Wonderlijk genoeg is Joost nog steeds de enige die niets gehad heeft. Gelukkig was Jeroen voldoende opgeknapt en is hij samen met opa Leeflang en Joost naar Nijmegen geweest.

Goede bloeduitslagen!

Ook in Nijmegen waren er artsen geveld door de griep en moest er iets langer gewacht worden dan normaal. Maar het lange wachten werd beloond met mooie bloeduitslagen. Joost zijn Hb was zelfs nog verder gestegen naar 8.1, de waarde van zijn bloedplaatjes was iets lager dan de vorige keer (315), maar nog een prima waarde. De waarde voor de afbraak was nog niet binnen. We mogen de hoeveelheid prednison nu weer verminderen, van 4.5 ml naar 3 ml, 2 keer per dag! Geweldig!

Over 2 weken moeten we weer voor controle richting Nijmegen.

Wij hopen en bidden voor een verder herstel van Joost! Vooral danken we God vandaag voor deze goede uitslagen (opnieuw). Een gedeelte uit een mooi kinderlied dat de dank voor zoveel dingen in het leven zo mooi verwoord:

Dank u voor de wonderen die gebeuren,

Dank u voor de bloemen in het veld

Dank u voor uw schepping vol met kleuren

van uw liefde voor een mens verteld,

Dank U voor die duizend mooie dingen;

Dank U voor Uw liefde elke dag.

Dank U dat als zorgen mij omringen

ik eenvoudig bij U komen mag.

Dank, Dank, Dank o Heer,

U blijft altijd bij ons Heer,

Amen, Amen..

Groeten van ons allemaal!

Het gaat goed!

Friday, January 14th, 2011

Wat zijn we enorm dankbaar dat we al weer een goede week thuis mochten hebben. Joost gaat nog steeds halve dagen naar school en dat gaat prima. Na de gymles van woensdag had hij de dag er na zere benen, een teken dat we wat meer beweging moeten introduceren. De middagen thuis vermaakt hij zich met eindeloos kleuren… de mooiste tekeningen worden gemaakt!

IMG_4886De andere jongens hebben ook hun draai weer gevonden. Dat is erg fijn om te zien.

Na wat we hebben meegemaakt genieten we intenser van het samen zijn. Wat de komende week ons gaat brengen weten we niet; geen zorgen voor de dag van morgen, iedere dag heeft genoeg aan zijn eigen last. En als die last dan meevalt, dan genieten we van die dag!

Aankomende vrijdag gaan we weer voor controle naar Nijmegen. Best spannend! Hopelijk heeft de lagere dosering prednison geen gevolgen voor zijn bloedwaarden en hopelijk is de afbraak niet toegenomen.

Goede bloeduitslagen in Nijmegen!

Friday, January 7th, 2011

Vanmorgen zijn we voor controle weer naar Nijmegen geweest. Eerst bloed prikken en daarna een gesprek met de arts. De arts was zeer tevreden over hoe Joost eruit zag en over wat hij allemaal al weer deed. De bloeduitslagen kregen we vanmiddag per telefoon door. Het hb was prachtig gestegen, naar 7.3. Helemaal geweldig! Zijn rode bloedplaatjes (die bloedingen voorkomen) waren gestegen naar 386. In het ziekenhuis zaten ze ruim 2 weken beneden de 10. Ook een geweldige stijging dus. Aan een andere bloedwaarde kon de arts nog wel zien dat zijn lichaam nog verhoogt bloed afbreekt, maar deze afbraak stond niet meer in vergelijking met drie weken geleden (was toen 196 nu nog 17).  Aan deze waarde kon de arts wel zien dat de ziekte nog niet weg is.

De arts was zeer tevreden over deze bloedwaarden en dan zijn wij dat natuurlijk ook!

De prednison zal zeer langzaam afgebouwd gaan worden.

Over twee weken moeten we weer voor controle naar Nijmegen.

Een goede uitslag waar we echt enorm dankbaar voor zijn!

Naar school en werk

Monday, January 3rd, 2011

De schoolvakantie is weer voorbij dus gingen de kinderen weer naar school. Rik had er niet zo’n zin in en omdat Rik geen zin had, had Marijn ook geen zin. Joost had daarentegen erge zin om weer te gaan. Omdat hij nog wel weinig energie heeft, is hij vandaag een halve ochtend naar school geweest. Dat bleek ook lang genoeg te zijn, maar wel heel leuk! We kijken even hoe het verder gaat deze week. Misschien kan hij ‘s middags ook nog thuis wat doen voor school. We zullen het in ieder geval rustig aan doen. Het liefst gaat hij zelf hele dagen :)

Jeroen is maandag weer aan het werk gegaan bij ORTEC. Ook dat was wel weer even wennen.

Aankomende vrijdag moeten we weer voor controle naar Nijmegen. Best spannend! Maar we zijn nog steeds enorm dankbaar dat de medicijnen hebben aangeslagen en Joost  nu redelijk stabiel lijkt. De gele kleur uit zijn ogen is nog steeds niet weg, we zijn benieuwd wat de arts daar van vindt.

Een goed 2011!

Monday, January 3rd, 2011

We wensen jullie allemaal een goed en gezegend nieuwjaar.

Hartelijke groet,

Jeroen, Annet, Rik, Joost, Marijn & Robin