Archive for December, 2010

1 week thuis en een mooi oud keltisch gebed

Thursday, December 30th, 2010

Morgen zijn we al weer een week thuis als gezin. De eerste dagen waren we allemaal behoorlijk vermoeid. Inmiddels beginnen Jeroen en ik weer wat energie te krijgen en hebben we zowaar wat dingen in huis gedaan.

Met Joost gaat het redelijk. Hij blijft behoorlijk stabiel, lijkt het, en dat is erg mooi. De prednison heeft er voor gezorgd dat zijn gezicht behoorlijk opgezet is en dat hij daarnaast een hongergevoel heeft. Gelukkig valt er met Joost te praten en hij begrijpt goed dat je niet de hele dag kunt eten :) Zijn energie is verder nog niet geweldig, maar we hopen dat dat de komende weken ook weer zal toenemen.

Vandaag zijn we voor het eerst gezellig weggeweest, naar opa en oma in Garderen. Lekker warme oliebollen eten die opa aan het bakken was, heerlijk en gezellig :)

Vanavond heb ik de kaarten nog eens gelezen die wij van veel mensen gekregen hebben. Wat een bemoediging! In een van de kaarten staat een prachtig Oud Keltisch gebed. De rust vinden bij God wat hebben we dat ervaren, ook Joost! Hij is zo onvoorstelbaar rustig geweest in het ziekenhuis en nu thuis. Zorgen maakt hij zich niet en de tijd in het ziekenhuis heeft ook niet als naar ervaren.  Hierbij dan het gebed:

Breng met tot rust, o Heer

Zoals u de storm deed bedaren.

Maak me rustig, o Heer,

behoed me voor het kwaad.

Laat de onrust binnenin me

tot zwijgen gebracht worden,

omhul me Heer met Uw vrede.

Voor komend jaar wensen we iedereen de vrede van God toe!

groeten van ons allemaal uit Veenendaal

Goede bloedwaarden

Wednesday, December 29th, 2010

Bij het bezoek aan de poli, is er ook bloed afgenomen. De bloedwaarden hebben ze later telefonisch doorgegeven. Deze zagen er goed uit en de artsen waren er ook heel tevreden over. Het Hb van Joost was 6.4. Ook het aantal bloedplaatjes was behoorlijk gestegen. Een andere stof (die te maken heeft met het geel eruitzien) die juist zou moeten dalen, was wel wat gestegen, maar hier maakten de artsen zich geen zorgen over. We hoeven daarom inderdaad pas vrijdag 7 januari voor de volgende controle naar het ziekenhuis.

Bedankt voor jullie meeleven

Monday, December 27th, 2010

We willen jullie via deze weg nogmaals bedanken voor jullie meeleven. Via deze blog, via de mail, via SMS en per telefoon. Maar zeker ook voor alle kaarten die Joost en wij gekregen hebben in de afgelopen periode. Het heeft ons erg goed gedaan.

Hierbij nog een fotootje van het gourmetten!Het gourmetten was gezellig en lekker!

Terug van de poli

Monday, December 27th, 2010

Vanmorgen zijn we met Joost voor controle naar het ziekenhuis geweest. De arts heeft hem onderzocht en vond hem er goed uitzien. Er is ook bloed afgenomen, maar de uitslagen daarvan zijn nog niet bekend. We krijgen die vanmiddag of morgen per telefoon te horen. Als de artsen ook tevreden zijn over de bloeduitslagen, dan hoeven we pas op 7 januari terug te komen voor de volgende controle. We hebben nog niet verder gesproken over het vervolg. Het eerste doel is toch om een stabiele situatie van het bloed te krijgen. Daarna wordt er dan gekeken of en hoe de medicijnen heel geleidelijk afgebouwd kunnen worden.

We hebben het ook nog even gehad over wat Joost nu wel of niet kan doen. In principe kan hij bijna alles doen. Sporten leek nog niet zo verstandig en zeker geen voetbal gezien de vele blauwe plekken die hij daar nog steeds van heeft. Natuurlijk moeten we ook blijven opletten bij bloedingen omdat zijn bloed nog niet zo snel stolt vanwege een laag niveau aan bloedplaatjes. Ook moeten we opletten dat hij geen koorts krijgt.

We zijn erg blij en dankbaar voor hoe het nu gaat.

Het gaat goed!

Sunday, December 26th, 2010

We zijn ontzettend dankbaar dat het de eerste twee dagen goed is gegaan thuis. Joost is echt aan het genieten thuis. Toen hij net thuis kwam, is hij snel naar zijn kamer gerend om alles weer eens even te bekijken. We zijn dankbaar dat hij ondanks zijn hoesten geen koorts heeft gekregen. Verder is hij nog behoorlijk moe, en komt hij nog niet veel verder dan woordzoekers maken en af en toe een filmpje kijken. Verder heeft hij behoorlijk last (al ziet hij het zelf niet als last) van een hongergevoel. Dit komt door de prednison. Het slapen gaat ook niet altijd makkelijk.

De dankbaarheid voor het aanslaan van de medicijnen is groot. Aan de andere kant zie je dat hij nog behoorlijk kwetsbaar is. Morgen moeten we weer naar Nijmegen, voor controles en verdere afspraken. We zijn benieuwd wat de arts er van vindt.

Ere zij God

Saturday, December 25th, 2010

“En plotseling was er bij de engel een menigte van de hemelse legermacht, die God loofde en zei: Eer zij aan God in de hoogste hemelen, en vrede op aarde, in mensen een welbehagen.”

Lukas 2:13, 14

Gezegende kerstdagen!

Friday, December 24th, 2010

Via deze weg willen we jullie hele goede en gezegende kerstdagen toewensen.

“Een kind is ons geboren,een zoon is ons gegeven; de heerschappij rust op zijn schouders. Deze namen zal hij dragen: Wonderbare raadsman, Goddelijke held, Eeuwige vader, Vredevorst.”

Jesaja 9:5

Hartelijke groet,

Annet, Jeroen, Rik, Joost, Marijn & Robin

Joost is thuis!

Friday, December 24th, 2010

Zojuist is Joost weer thuisgekomen. Je houdt natuurlijk altijd wat spanning of het daadwerkelijk ook doorgaat, maar alles was goed. Zijn Hb was weer wat verder gestegen en is nu 5.6. We moesten nog wel wat Prednison halen bij de apotheek, want voorlopig moet hij dat blijven slikken. We zijn heel tevreden over de zorg in het ziekenhuis van Nijmegen. Het enige minpuntje was dat we een uur moesten wachten bij de apotheek. Joost en ik (Jeroen) zaten dus een uur in de auto te wachten.

We zijn heel erg blij en dankbaar dat we weer als gezin samen zijn en hopen in alle rust kerst te vieren en te gedenken dat onze God trouw is. Dat Hij mens geworden is. Dat Hij zo dicht bij ons wil zijn.

Lied van Joost

Thursday, December 23rd, 2010

Pas vroeg ik aan Joost nog een mooi lied voor het blog (dagboek). Hij noemde toen dit lied van de cd van Sela. De jongens (Rik en Joost) zijn echt fan van de band Sela. Vooral de bassist vinden ze erg stoer. Eind september zijn we een keer samen met de grote jongens naar een concert geweest helemaal geweldig. Hierbij dan het lied Lof, aanbidding! Een toepasselijk lied op deze avond.

Het volgende hoort niet echt bij het lied, maar toch delen we dit graag: Deze dag trof Jeroen en mij de ellende van deze afdeling erg. Tijdens het kerstfeest op het plein waren we met veel kinderen en ouders bij elkaar. Er liggen hier voornamelijk kinderen met kanker. Graag zouden we jullie voorbede willen vragen voor deze kinderen en hun ouders / familie. Het is zwaar om je kind te zien lijden en voor kinderen is het ook zwaar om deze ziekte te moeten doormaken. Je wenst iedereen hier toe dat ze de rust mogen vinden in het geloof dat God voor hen zorgt. En wat er dan ook gebeurt, het zal goed zijn. We willen onze kinderen zo graag bij ons houden. De gedachte dat je je kind zou verliezen lijkt ondragelijk. Maar we mogen ook weten dat het wonen bij God mooier is dan hier op aarde.

Ik mag morgen naar huis!

Thursday, December 23rd, 2010

Wat een geweldig nieuws! We mogen morgen naar huis, als de bloedwaarden morgenvroeg in stijgende lijn doorzetten. De artsen verwachten dit wel, wij hopen en bidden dat dit zo mag zijn!

Jeroen is vanavond met de jongens alvast naar Veenendaal vertrokken. Morgen hoopt hij ons dan op te kunnen halen.

Eerst thuis zijn zal voor ons best spannend zijn. Joost vindt het helemaal geweldig. Lekker gourmetten met Kerst, thuis! Meneer heeft er helemaal zin in en wij ook! Door de prednison en de immunoglobuline is zijn immuunsysteem plat gelegd, daardoor loopt hij meer kans op besmetting. Als hij koorts krijgt moeten we gelijk terug naar het ziekenhuis.  We hopen en bidden dat dit niet het geval zal zijn.

As maandag moeten we ons al weer op de poli melden en wordt hij weer gecontroleerd.

Oorzaak?

Op allerlei gebieden is onderzoek gedaan naar een mogelijke oorzaak voor de ziekte van Joost. Geen enkel onderzoek heeft iets opgeleverd. De ziekte wordt daarom de ziekte van Evans genoemd.

Vervolg

Voorlopig moet Joost de huidige hoeveelheid prednison blijven slikken, totdat zijn Hb stabiel op een normale waarde zit. In overleg met dr. Brons, de hematoloog van het Radboud, kunnen we vervolgens de prednison gaan afbouwen. De kans bestaat dat Joost deze ziekte nog een keer door maakt, maar dat hoeft niet.

Dank

Naast enorme vermoeidheid :) ervaren we een enorme dank voor dit geweldige nieuws! Wat een spannende tijd was en is dit geweest voor ons als gezin en voor familie en vrienden. Wat een enorme dank naar onze God en Vader ervaar je dan als Joost zich zo mag herstellen. Wat hebben we gebeden om herstel en om een zegen over de medicijnen.  De komende tijd zal zoals gezegd best spannend blijven. Net zoals de afgelopen tijd leggen we onze vragen en onze zorgen en niet te vergeten onze dank bij God neer. Dat geeft een enorme rust bij ons allemaal!