Archive for the ‘Joost’ Category

Terug van de poli

Monday, December 27th, 2010

Vanmorgen zijn we met Joost voor controle naar het ziekenhuis geweest. De arts heeft hem onderzocht en vond hem er goed uitzien. Er is ook bloed afgenomen, maar de uitslagen daarvan zijn nog niet bekend. We krijgen die vanmiddag of morgen per telefoon te horen. Als de artsen ook tevreden zijn over de bloeduitslagen, dan hoeven we pas op 7 januari terug te komen voor de volgende controle. We hebben nog niet verder gesproken over het vervolg. Het eerste doel is toch om een stabiele situatie van het bloed te krijgen. Daarna wordt er dan gekeken of en hoe de medicijnen heel geleidelijk afgebouwd kunnen worden.

We hebben het ook nog even gehad over wat Joost nu wel of niet kan doen. In principe kan hij bijna alles doen. Sporten leek nog niet zo verstandig en zeker geen voetbal gezien de vele blauwe plekken die hij daar nog steeds van heeft. Natuurlijk moeten we ook blijven opletten bij bloedingen omdat zijn bloed nog niet zo snel stolt vanwege een laag niveau aan bloedplaatjes. Ook moeten we opletten dat hij geen koorts krijgt.

We zijn erg blij en dankbaar voor hoe het nu gaat.

Het gaat goed!

Sunday, December 26th, 2010

We zijn ontzettend dankbaar dat het de eerste twee dagen goed is gegaan thuis. Joost is echt aan het genieten thuis. Toen hij net thuis kwam, is hij snel naar zijn kamer gerend om alles weer eens even te bekijken. We zijn dankbaar dat hij ondanks zijn hoesten geen koorts heeft gekregen. Verder is hij nog behoorlijk moe, en komt hij nog niet veel verder dan woordzoekers maken en af en toe een filmpje kijken. Verder heeft hij behoorlijk last (al ziet hij het zelf niet als last) van een hongergevoel. Dit komt door de prednison. Het slapen gaat ook niet altijd makkelijk.

De dankbaarheid voor het aanslaan van de medicijnen is groot. Aan de andere kant zie je dat hij nog behoorlijk kwetsbaar is. Morgen moeten we weer naar Nijmegen, voor controles en verdere afspraken. We zijn benieuwd wat de arts er van vindt.

Joost is thuis!

Friday, December 24th, 2010

Zojuist is Joost weer thuisgekomen. Je houdt natuurlijk altijd wat spanning of het daadwerkelijk ook doorgaat, maar alles was goed. Zijn Hb was weer wat verder gestegen en is nu 5.6. We moesten nog wel wat Prednison halen bij de apotheek, want voorlopig moet hij dat blijven slikken. We zijn heel tevreden over de zorg in het ziekenhuis van Nijmegen. Het enige minpuntje was dat we een uur moesten wachten bij de apotheek. Joost en ik (Jeroen) zaten dus een uur in de auto te wachten.

We zijn heel erg blij en dankbaar dat we weer als gezin samen zijn en hopen in alle rust kerst te vieren en te gedenken dat onze God trouw is. Dat Hij mens geworden is. Dat Hij zo dicht bij ons wil zijn.

Lied van Joost

Thursday, December 23rd, 2010

Pas vroeg ik aan Joost nog een mooi lied voor het blog (dagboek). Hij noemde toen dit lied van de cd van Sela. De jongens (Rik en Joost) zijn echt fan van de band Sela. Vooral de bassist vinden ze erg stoer. Eind september zijn we een keer samen met de grote jongens naar een concert geweest helemaal geweldig. Hierbij dan het lied Lof, aanbidding! Een toepasselijk lied op deze avond.

Het volgende hoort niet echt bij het lied, maar toch delen we dit graag: Deze dag trof Jeroen en mij de ellende van deze afdeling erg. Tijdens het kerstfeest op het plein waren we met veel kinderen en ouders bij elkaar. Er liggen hier voornamelijk kinderen met kanker. Graag zouden we jullie voorbede willen vragen voor deze kinderen en hun ouders / familie. Het is zwaar om je kind te zien lijden en voor kinderen is het ook zwaar om deze ziekte te moeten doormaken. Je wenst iedereen hier toe dat ze de rust mogen vinden in het geloof dat God voor hen zorgt. En wat er dan ook gebeurt, het zal goed zijn. We willen onze kinderen zo graag bij ons houden. De gedachte dat je je kind zou verliezen lijkt ondragelijk. Maar we mogen ook weten dat het wonen bij God mooier is dan hier op aarde.

Ik mag morgen naar huis!

Thursday, December 23rd, 2010

Wat een geweldig nieuws! We mogen morgen naar huis, als de bloedwaarden morgenvroeg in stijgende lijn doorzetten. De artsen verwachten dit wel, wij hopen en bidden dat dit zo mag zijn!

Jeroen is vanavond met de jongens alvast naar Veenendaal vertrokken. Morgen hoopt hij ons dan op te kunnen halen.

Eerst thuis zijn zal voor ons best spannend zijn. Joost vindt het helemaal geweldig. Lekker gourmetten met Kerst, thuis! Meneer heeft er helemaal zin in en wij ook! Door de prednison en de immunoglobuline is zijn immuunsysteem plat gelegd, daardoor loopt hij meer kans op besmetting. Als hij koorts krijgt moeten we gelijk terug naar het ziekenhuis.  We hopen en bidden dat dit niet het geval zal zijn.

As maandag moeten we ons al weer op de poli melden en wordt hij weer gecontroleerd.

Oorzaak?

Op allerlei gebieden is onderzoek gedaan naar een mogelijke oorzaak voor de ziekte van Joost. Geen enkel onderzoek heeft iets opgeleverd. De ziekte wordt daarom de ziekte van Evans genoemd.

Vervolg

Voorlopig moet Joost de huidige hoeveelheid prednison blijven slikken, totdat zijn Hb stabiel op een normale waarde zit. In overleg met dr. Brons, de hematoloog van het Radboud, kunnen we vervolgens de prednison gaan afbouwen. De kans bestaat dat Joost deze ziekte nog een keer door maakt, maar dat hoeft niet.

Dank

Naast enorme vermoeidheid :) ervaren we een enorme dank voor dit geweldige nieuws! Wat een spannende tijd was en is dit geweest voor ons als gezin en voor familie en vrienden. Wat een enorme dank naar onze God en Vader ervaar je dan als Joost zich zo mag herstellen. Wat hebben we gebeden om herstel en om een zegen over de medicijnen.  De komende tijd zal zoals gezegd best spannend blijven. Net zoals de afgelopen tijd leggen we onze vragen en onze zorgen en niet te vergeten onze dank bij God neer. Dat geeft een enorme rust bij ons allemaal!

Voorzichtig goed nieuws!

Wednesday, December 22nd, 2010

Beste allemaal,

Zojuist kregen we voor het eerst sinds twee weken door dat Joost zijn Hb niet gedaald is, maar GESTEGEN. Wat een enorme dank ervaar je dan! Dank aan onze God en Vader. Gisteravond was het Hb 4.0 en vanmorgen 4.7! De artsen kwamen zelf dit goede nieuws vertellen. Nu hopen dat dit het begin is van de stijgende lijn. Naast dat de aanmaak van de rode bloedlichamen dus schijnt toe te nemen, nemen ook zijn bloedplaatjes voorzichtig toe!

Het Ronald McDonald is echt helemaal geweldig voor ons als gezin. Rik noemde het een geweldig vakantiehuis! Het is maar hoe je het ziet :)

Dit was het eigenlijk wel voor nu.  We hopen en bidden voor een verder herstel!

Jeroen, Annet en de jongens

Ronald McDonald huis

Tuesday, December 21st, 2010

Vandaag nemen we de intrek in het Ronald McDonald huis. Dit huis ligt vlak bij het ziekenhuis. We kunnen dan wat vaker als gezin bij elkaar zijn, wat de afgelopen twee weken nauwelijks is gebeurd. En als het goed gaat, mag Joost ook mee naar het Ronald McDonald huis, dus dat is wel gezellig.

Er wordt hier natuurlijk ook al vooruitgekeken naar de Kerst. Misschien dat het mogelijk is dat Joost dan overdag naar huis kan of in ieder geval dat we als gezin samen kunnen zijn in het Ronald McDonald huis. Het zou fijn zijn als dit zo kan, zodat we als gezin samen kerst kunnen vieren.

Waarom prikken?

Monday, December 20th, 2010

Vanmiddag moest er natuurlijk nog geprikt worden. Van te voren krijgt hij dan verdovingszalf op de plekken waar hij geprikt kan worden. Ze hadden ook twee mogelijkheden op zijn voet. Daar zijn ze ook gaan prikken. Dit blijkt toch wel wat meer pijn te doen dan in de arm. Joost had het er tenminste wel moeilijk mee en daarom ik zelf ook. Je staat toch wel een beetje machteloos. De pijn kan ik niet wegnemen. Toen bleek dat er ook nog geen bloed uitkwam. Er werd daarom een andere arts geroepen om op een andere plek te prikken. Ondertussen ging de verpleegkundige toch nog eens kijken of er niet vanuit het infuus wat af te tappen was. En warempel, het bloed begon vanuit het infuus te lopen en ze konden daar al het bloed aftappen wat ze nodig hadden. Ontzettend jammer dat ze dat niet eerder geprobeerd hebben. Dat had Joost heel wat prikken gescheeld. Maar goed, het bloed is er. Een gedeelte ervan wordt naar Amsterdam gestuurd om daar getest te worden. Doel van al deze onderzoeken is eigenlijk om bepaalde oorzaken uit te sluiten. Het zijn oorzaken, waarvan de kans al klein is, dat die de reden zijn van zijn ziekte. Door middel van deze onderzoeken willen ze dit zeker weten. Vandaar ook de echo van zijn buik die morgen moet gebeuren.

Als deze onderzoeken uitgevoerd zijn en er is verder niets uitgekomen dan wordt er vanuit gegaan dat Joost de al eerder genoemde ziekte van Evans heeft. Iets wat ze helemaal aan het begin al een keer lieten vallen.

Vanavond is zijn Hb waarde weer bepaald, en die was 4.5. Het lijkt er voorzichtig op dat deze wat minder hard daalt. We vinden deze metingen toch elke keer wel spannend. Het liefst zien we natuurlijk een stabiele of licht stijgende lijn, maar dat heeft natuurlijk ook tijd nodig. We zullen dus moeten afwachten wat het morgen zal zijn.

Goede ochtend in Nijmegen

Monday, December 20th, 2010

Dag,

Joost was vanmorgen goed te spreken. Hij had zelfs een blosje op zijn wangen. Je durft niet te hopen, maar toch doe je dat stiekem. En ja hoor, het Hb was behoorlijk stabiel gebleven, zelfs 5.0!  Gisteravond na de transfusie was het prachtig gestegen, naar 5.2.  We blijven hopen en bidden / smeken tot God (zie Psalm 86) dat God hem wil genezen.

Wat hebben we vanmorgen gedaan?

De verpleegkundige heeft 8 kleine buisjes bloed uit de vinger afgenomen. Het liep voorbeeldig, dankzij (helaas) de lage bloedwaarden. Joost heeft ondertussen lekker tv gekeken. Vervolgens hebben we UNO gedaan in de speelhal. Toen kwam papa gezellig en mama gaat zo naar huis.

We hopen morgen in het Ronald McDonald huis terecht te kunnen. Dat zou fijn zijn. Ik, Annet, ga dan vanavond de tassen pakken.

Vanmiddag

Joost zal vanmiddag eerst geprikt worden, daar heeft hij niet zo’n zin in. Goed te begrijpen. Er moet 40 ml bloed komen om de onderzoeken uit te voeren.  Verder komt André met zijn vader en moeder gezellig op bezoek en daarna komen opa en oma. Zij nemen lekker een pan hutspot mee en dan gaan ze gezellig samen met papa, opa en oma en Joost eten.

Rik en Marijn

Die zijn nog in Wapenveld en hebben het daar goed naar hun zin. Ze zijn erg lief daar….  Robin is thuis bij Henny, hij is nog steeds niet fit.

Groet,

Jeroen, Annet en Joost

Afwisselende zondag

Sunday, December 19th, 2010

Om maar met het begin van de dag te beginnen. Vanmorgen lekker opgestaan en heerlijk gekletst en grappen gemaakt met Joost. Teleurstellend was vervolgens dat de verpleegkundige kwam met het bericht dat het hb toch weer gedaald was (3.8) en hij een nieuwe transfusie zou krijgen. Blijkbaar kan je het toch niet altijd aan zijn humeur en activiteiten zien.. vreemd en verwarrend.

Bezoek van Tim met zijn vader

Vanmorgen is Tim langs geweest met zijn vader. Tim wilde graag voetballen en tafeltennissen met Joost, maar dat ging helaas vandaag niet. Joost kreeg nl net voordat Tim kwam een bloedneus, twee keer achter elkaar. Hij had daarbij wat bloed doorgeslikt en voelde zich een beetje misselijk. Hij moest dus even op bed blijven, dat was wel jammer voor Tim en Joost. Gelukkig heeft hij niet nog een keer een bloedneus gehad anders had hij een transfusie voor de bloedplaatjes erbij moeten krijgen.

Lekker eten tussen de middag

Tussen de middag heeft Joost lekker crackers met jam gegeten en een appel, en lekkere worstjes en toetjes. Ik had een lekker stokbroodje met kaas en rollade, dat smaakte Joost ook lekker. Heerlijk!

Bezoek van de juffen

MandVanmiddag waren de juffen van Joost op bezoek,  juf Sacha en Simone. Zo konden de juffen ook zien hoe het met Joost is en waar hij de hele dag verblijft. Joost vond het erg gezellig. Vooral het spelletje PimPamPet, hij had namelijk gewonnen!! En we waren helemaal verrast door de grote mand met verrassingen van de kinderen. Iedere dag mag Joost iets uitpakken. Het eerste kadootje, van André, is inmiddels uitgepakt. Dank jullie wel! Het ziet er allemaal erg leuk uit. We zijn benieuwd wat er allemaal in zit.

Thuis

Rik en Marijn zijn lekker aan het logeren bij opa en oma en genieten daar erg. Jeroen is inmiddels hier naar toegekomen en Robin is thuis. Die was niet lekker en Angeline pas nu lekker op hem. Dank je wel lieve Angeline!  We denken er verder over om deze week in het Ronald MacDonald huis te verblijven. We zijn dan lekker als gezin samen of in ieder geval dichtbij elkaar. Morgen horen we of er plek is.

Aan het eind van deze zondag nog een psalm die ik vandaag gelezen heb en die zo treffend is. Psalm 86. Ik zou zeggen lees hem ook eens na!

Jeroen, Annet en Joost