Archive for the ‘Algemeen’ Category

(hopelijk) laatste bezoek aan Nijmegen

Sunday, June 26th, 2011

Midden juni zijn we na anderhalve maand weer voor controle naar Nijmegen geweest.

Toch een beetje spannend, ondanks dat Joost het thuis goed doet.

Nou ons vermoeden klopte gelukkig, de bloeduitslagen waren prima.

Dr Brons was erg tevreden en we hoeven niet meer terug te komen.

Een blij, raar, emotioneel gevoel. Hopelijk sluiten we hier een spannende periode mee af.

Deze geweldig goede uitslag hebben we natuurlijk gevierd:)

 

Hierbij dan nog even een mooie foto van Joost, die veel van het vocht dat hij vasthield al weer kwijt is!

Geen prednison meer en het gaat goed!

Tuesday, May 10th, 2011

Eind april zijn we voor het laatst in Nijmegen geweest. De bloeduitslagen waren wederom goed. We mochten helemaal stoppen met de prednison… ik bedoel Joost mag stoppen met de prednison! Echt geweldig!

De arts was zeer tevreden en achtte de kans klein dat de ziekte zich zou herhalen. Wel heeft hij meer risico op deze ziekte dan andere kinderen / mensen.

Midden juni hoeven we pas voor een volgende controle terug te komen. Helemaal goed!

Het vocht begint ook af te nemen. Joost vindt het erg leuk als mensen dat ook tegen hem zeggen. Blijkbaar heeft het hem meer gedaan dan hij ons vertelde / liet blijken.

Voorlopig dus geen nieuwe up date, hopen we.

Groeten,

Jeroen, Annet en de jongens

Een bijzondere verjaardag!

Wednesday, April 13th, 2011

Ja zo hebben we dat ervaren, als ouders.

Joost is vandaag 8 jaar geworden!

Wat een dankbaarheid na zo’n spannende tijd.

Wat een nieuw jaar brengt weten we allemaal niet.

Als we ons leven toevertrouwen aan God, dan maken we ons geen ( of in ieder geval veel minder) zorgen voor het komende jaar!

 

En, bedankt voor alle lieve kaartjes, e-mailtjes etc.

Tevreden

Monday, March 14th, 2011

Hierbij weer even een korte up date na het bezoek van afgelopen vrijdag.

De arts was tevreden over de bloeduitslagen en over het verloop tot-nog-toe.

We mogen de prednison weer verder afbouwen. We beginnen nu een behoorlijk lage dosis te krijgen.

Volgende week donderdag gaan we weer naar Nijmegen voor de volgende controle.

We blijven hopen en bidden dat het zo goed mag blijven gaan en dat uiteindelijk de ziekte helemaal zal verdwijnen.

Bijna drie maanden…

Monday, February 28th, 2011

Misschien zijn er nog mensen die af en toe hier eens kijken om te lezen hoe het met Joost gaat. Daarom even een korte up date.

We zijn inmiddels bijna drie maanden verder. Afgelopen vrijdag zijn we weer voor controle naar Nijmegen geweest. ‘Gezellig’ met het hele gezin, omdat de jongens ook vakantie hebben.

Joost zijn hb waarde was enorm hoog, te hoog voor een kind, 10,3. Dit moet zich nog normaliseren. De waarde van de bloedplaatjes was weer iets lager, maar nog prima. De waarden die de afbraak meten waren iets toegenomen, maar volgens de arts niet verontrustend.

Omdat de arts tevreden was mogen we de prednison verder afbouwen. Vandaag belde de arts weer op dat we toch iets minder mogen afbouwen dan dat hij vrijdag voorstelde.  We beginnen nu een lage dosis te krijgen, dat is toch best spannend.

Wat de toekomst brengt is erg onzeker. We hopen en bidden van harte dat de ziekte helemaal verdwijnt! Joost voelt zich nu gelukkig behoorlijk goed. Al is hij ontzettend opgezet door het vocht dat hij vasthoudt en zijn conditie is ook nog niet geweldig. Maar zijn humor is gelukkig nog steeds aanwezig! :)

Eind volgende week gaan we weer op Nijmegen voor een volgende controle. Het is een prettig idee dat de controles zo vaak zijn.

Stabiel en geduld hebben….

Friday, February 4th, 2011

Weer zijn er twee weken voorbij. Vandaag zijn Joost en ik (Annet) weer voor controle naar Nijmegen geweest.

Joost ondergaat het allemaal rustig. Het bloedprikken is geen probleem en verder vindt hij de onderzoeken allemaal wel prima. Alleen was het niet eerlijk dat de weegschaal in Nijmegen meer aangaf dan de weegschaal in Veenendaal :)

Zijn bloedwaarden waren stabiel. Het hb was nu 9, volgens de arts een beetje doorgeslagen. Deze waarde zal nog stabiliseren. Een aantal weken geleden was de waarde van zijn bloedplaatjes ook aan de hoge kant. Deze daalt nu naar een normale waarde. Met twee testen die ze doen, kunnen ze helaas nog steeds zien dat de ziekte aanwezig is. De waarden zijn wel veel lager dan dat ze geweest zijn, maar de ziekte zit er nog wel.

We mogen toch verder gaan met het langzaam afbouwen van de prednison. Dit afbouwen gaat echt nog maanden duren. Voor de ziekte van Evans is langzaam afbouwen erg belangrijk, aldus de arts. Omdat Joost redelijk reageert op de prednison wilde de arts het ook echt langzaam verder afbouwen.

Over drie weken moeten we weer terug voor controle.

We moeten natuurlijk wel even melden hier dat we nog een pechvogel hebben in huis.Morgen twee weken geleden heeft Marijn zijn sleutelbeen gebroken. Hij is bij een vriendje van de trap gevallen. Gelukkig valt de pijn erg mee. We moeten hem voornamelijk afremmen en zeggen dat hij voorzichtig moet doen:)

Opnieuw goede uitslagen!

Friday, January 21st, 2011

Vandaag mochten we weer voor controle naar Nijmegen. Een probleem, sinds gisteren wordt de een na de ander hier geveld door buikgriep. Wonderlijk genoeg is Joost nog steeds de enige die niets gehad heeft. Gelukkig was Jeroen voldoende opgeknapt en is hij samen met opa Leeflang en Joost naar Nijmegen geweest.

Goede bloeduitslagen!

Ook in Nijmegen waren er artsen geveld door de griep en moest er iets langer gewacht worden dan normaal. Maar het lange wachten werd beloond met mooie bloeduitslagen. Joost zijn Hb was zelfs nog verder gestegen naar 8.1, de waarde van zijn bloedplaatjes was iets lager dan de vorige keer (315), maar nog een prima waarde. De waarde voor de afbraak was nog niet binnen. We mogen de hoeveelheid prednison nu weer verminderen, van 4.5 ml naar 3 ml, 2 keer per dag! Geweldig!

Over 2 weken moeten we weer voor controle richting Nijmegen.

Wij hopen en bidden voor een verder herstel van Joost! Vooral danken we God vandaag voor deze goede uitslagen (opnieuw). Een gedeelte uit een mooi kinderlied dat de dank voor zoveel dingen in het leven zo mooi verwoord:

Dank u voor de wonderen die gebeuren,

Dank u voor de bloemen in het veld

Dank u voor uw schepping vol met kleuren

van uw liefde voor een mens verteld,

Dank U voor die duizend mooie dingen;

Dank U voor Uw liefde elke dag.

Dank U dat als zorgen mij omringen

ik eenvoudig bij U komen mag.

Dank, Dank, Dank o Heer,

U blijft altijd bij ons Heer,

Amen, Amen..

Groeten van ons allemaal!

Het gaat goed!

Friday, January 14th, 2011

Wat zijn we enorm dankbaar dat we al weer een goede week thuis mochten hebben. Joost gaat nog steeds halve dagen naar school en dat gaat prima. Na de gymles van woensdag had hij de dag er na zere benen, een teken dat we wat meer beweging moeten introduceren. De middagen thuis vermaakt hij zich met eindeloos kleuren… de mooiste tekeningen worden gemaakt!

IMG_4886De andere jongens hebben ook hun draai weer gevonden. Dat is erg fijn om te zien.

Na wat we hebben meegemaakt genieten we intenser van het samen zijn. Wat de komende week ons gaat brengen weten we niet; geen zorgen voor de dag van morgen, iedere dag heeft genoeg aan zijn eigen last. En als die last dan meevalt, dan genieten we van die dag!

Aankomende vrijdag gaan we weer voor controle naar Nijmegen. Best spannend! Hopelijk heeft de lagere dosering prednison geen gevolgen voor zijn bloedwaarden en hopelijk is de afbraak niet toegenomen.

Goede bloeduitslagen in Nijmegen!

Friday, January 7th, 2011

Vanmorgen zijn we voor controle weer naar Nijmegen geweest. Eerst bloed prikken en daarna een gesprek met de arts. De arts was zeer tevreden over hoe Joost eruit zag en over wat hij allemaal al weer deed. De bloeduitslagen kregen we vanmiddag per telefoon door. Het hb was prachtig gestegen, naar 7.3. Helemaal geweldig! Zijn rode bloedplaatjes (die bloedingen voorkomen) waren gestegen naar 386. In het ziekenhuis zaten ze ruim 2 weken beneden de 10. Ook een geweldige stijging dus. Aan een andere bloedwaarde kon de arts nog wel zien dat zijn lichaam nog verhoogt bloed afbreekt, maar deze afbraak stond niet meer in vergelijking met drie weken geleden (was toen 196 nu nog 17).  Aan deze waarde kon de arts wel zien dat de ziekte nog niet weg is.

De arts was zeer tevreden over deze bloedwaarden en dan zijn wij dat natuurlijk ook!

De prednison zal zeer langzaam afgebouwd gaan worden.

Over twee weken moeten we weer voor controle naar Nijmegen.

Een goede uitslag waar we echt enorm dankbaar voor zijn!

Naar school en werk

Monday, January 3rd, 2011

De schoolvakantie is weer voorbij dus gingen de kinderen weer naar school. Rik had er niet zo’n zin in en omdat Rik geen zin had, had Marijn ook geen zin. Joost had daarentegen erge zin om weer te gaan. Omdat hij nog wel weinig energie heeft, is hij vandaag een halve ochtend naar school geweest. Dat bleek ook lang genoeg te zijn, maar wel heel leuk! We kijken even hoe het verder gaat deze week. Misschien kan hij ‘s middags ook nog thuis wat doen voor school. We zullen het in ieder geval rustig aan doen. Het liefst gaat hij zelf hele dagen :)

Jeroen is maandag weer aan het werk gegaan bij ORTEC. Ook dat was wel weer even wennen.

Aankomende vrijdag moeten we weer voor controle naar Nijmegen. Best spannend! Maar we zijn nog steeds enorm dankbaar dat de medicijnen hebben aangeslagen en Joost  nu redelijk stabiel lijkt. De gele kleur uit zijn ogen is nog steeds niet weg, we zijn benieuwd wat de arts daar van vindt.